Mit Ihrer Unterstützung
Kindern helfen
Lebensenergie des Kindes mobilisieren
Die betroffenen Kinder sind oft im Krankenhaus und sehen die Ärzte teilweise mehr als die eigenen Freunde. Aufgrund der Erkrankung können viele Dinge, die dem Kind viel Spaß machen, nicht mehr stattfinden. Trotz dieser Einschränkungen braucht das betroffene Kind Lebensenergie, um die schwierige und oft langatmige Therapie durchzuhalten.
Gemeinsame Zeit positiv gestalten
Wenn es für die Erkrankung des Kindes keine Heilung gibt, möchten die Eltern dem Kind die begrenzte Lebenszeit bestmöglich gestalten. Gemeinsame Aktivitäten bedürfen jedoch oft großer Planung und ein spontaner Ausflug ist meist schwierig. Dazu kommt die psychische Belastung durch das Wissen um die begrenzte Lebenszeit des Kindes.
Existenzielle Ängste der Eltern mindern
Oft kann ein Elternteil auf Grund der Erkrankung oder Pflegebedürftigkeit des Kindes nicht mehr arbeiten. Viele Kosten, die im Zusammenhang mit der Erkrankung entstehen, müssen von den Familien getragen werden. Dies alles ist für die Familien, neben der starken psychischen Belastung, eine weitere große Herausforderung.
Lebensenergie mobilisieren
Herzenswünsche
Pandas im Zoo besuchen
Das war der Herzenswunsch von Jonas. Mit Unterstützung eines Fördervereins konnten wir Jonas diesen Wunsch erfüllen und die Pandas im Wiener Zoo besuchen.
Zug fahren, ein Kuscheltier im Zoo-Shop oder ein Ausflug auf das Volksfest - auch damit konnten wir Jonas in der schwierigen Zeit etwas Freude bereiten.
Gerne erfüllen wir auch Ihrem Kind einen Wunsch. Nehmen Sie dafür bitte Kontakt mit uns auf.
Gemeinsam Kraft tanken
Herzensmomente
Bauernhoftag
Auf Initiative von Jonas` Opa wurde im Juni 2022 zusammen mit dem onkologischen Nachsorgeteam der Uni-Kinderklink Würzburg der erste Bauernhoftag für betroffene Familien organisiert.
Neben der gemeinsamen Stallzeit und einer Fahrt auf dem Traktor durfte natürlich auch eine Stärkung mit selbstgemachter Suppe nicht fehlen. So konnten die betroffenen Familien ein bisschen Kraft tanken.
Leider hat Jonas den Erlebnistag auf dem Bauernhof nicht mehr miterlebt. Diese tolle Aktion sollte aber trotzdem nicht enden. Deswegen wird der Bauernhoftag auch weiterhin einmal im Jahr auf dem Erlebnisbauernhof Wagenbrenner im Landkreis Bad Kissingen stattfinden.
Familienfotos
Fotos sind oft die einzige Erinnerung an einen geliebten Menschen. Im Juli 2022 hatten wir selbst noch die Möglichkeit, gemeinsame Familienfotos machen zu lassen. Diese Fotos sind mittlerweile an verschiedenen Stellen im Haus platziert und so haben wir Jonas immer an unserer Seite.
In der schwierigen Situation einer Krebserkrankung des eigenen Kindes denkt man jedoch oft nicht an solche bleibenden Erinnerungen. Zumal wenn die Krankheit nicht heilbar ist.
Deswegen bieten wir zusammen mit dem Fotografen Timo Erhard auf unserem Bauernhoftag ein Fotoshooting für betroffene Familien an.
Alpakawanderung
Im Mai 2022 konnten wir mit Jonas zusammen eine Alpakatour erleben. Die Ruhe, Umgänglichkeit und das freundliche Wesen der Tiere konnte uns ein paar unbeschwerte Momente in dieser schwierigen Zeit ermöglichen.
Zusammen mit Elas kleiner Farm bieten wir dies jetzt auch betroffenen Familien in der Nähe von Arnstein an.
Nach der Wanderung geht es mit den Alpakas auf einen kleinen Hindernisparcours. Und natürlich gibt es auch ein gemeinsames Picknick auf der Alpakawiese.
Urlaubswoche "Rhön"
Betroffene Familien können eine Urlaubswoche in der Ferienwohnung Rhöner Luft in Bad Brückenau verbringen und Kraft tanken für den Alltag.
In der Umgebung gibt es viel zu erleben: Wasserkuppe, Takatukaland, Fahrradmuseum und vieles mehr.
"Jonas hilft" übernimmt die Kosten für 7 Übernachtungen. Die Ferienwohnung ist voll ausgestattet und bietet Platz für eine 4-köpfige Familie.
Bei Interesse schreiben Sie uns gerne an.
Thermentag
Viele Kinder plantschen gerne im Wasser. Das haben wir zum Anlass genommen und zusammen mit der KissSalis Therme einen Familienausflug geplant.
Betroffene Familien können nun einen ganzen Tag in der KissSalis Therme in Bad Kissingen verbringen und sich so eine kleine Auszeit nehmen. Und eine kleine Überraschung erwartet die Familie in der Therme auch noch.
Die Gutscheine für den Thermentag bekommt man bei den Sozialpädagogen der Uni-Kinderklink Würzburg. Alternativ melden Sie sich gerne bei uns.
Elternmassage
Wenn das eigene Kind schwer erkrankt ist, stellen die Eltern die eigenen Bedürfnisse oft zurück. Deswegen laden wir Mama und Papa zu einer zweistündigen Auszeit ein, um zu Entspannen und Kraft tranken.
Neben einer individuellen Entspannungsmassage mit Wärmeanwendung gibt es Tipps zu verschiedenen Entspannungstechniken, die sich gut in den Alltag integrieren lassen.
Die Termine finden nach Absprache mit der Physiotherapeutin Jana Haase am Freitagnachmittag oder Samstagvormittag in Bad Kissingen statt.
Bei Interesse gerne bei uns melden.
Panda4Jonas
Kinder lieben Kuscheltiere. Oft sind es die kleinen Freunde aus Plüsch, die die Kinder durch die schwere Krankheit begleiten.
Aus diesem Grund gibt es unseren Panda4Jonas, den wir selbst in Handarbeit erstellen.
Mittlerweile nutzen auch die Sozialpädagogen an der Uni-Kinderklinik unseren kleinen Panda, um bei schwierigen Gesprächen mit den Kindern und Familien Trost zu spenden.
Jonas-hilft-Wohnung
Die Elternwohnungen in der Nähe der Uni-Kinderklink Würzburg sind eine wichtige Stütze während des Krankenhausaufenthaltes des Kindes. Eltern können darin kostenlos wohnen und sind immer in der Nähe ihrer Kinder.
Seit Juli 2023 unterstützen wir dieses Angebot der Elterninitiative Regenbogen und übernehmen die laufenden Kosten für eine dieser Elternwohnungen. Diese Wohnung trägt seitdem den Namen unseres Vereins.
Hoffnung geben
Forschung unterstützen
Gehirntumore gehören in Deutschland zu den häufigsten Todesursachen im Kindesalter. Aus diesem Grund unterstützt der Verein Jonas hilft e. V. die Forschung und Behandlung von kindlichen Hirntumoren - verbunden mit der Hoffnung, dass diese Erkrankungen irgendwann geheilt werden können.
Immuntherapie
Die Uni-Kinderklink Würzburg forscht aktuell zu dem Thema „Entwicklung von CAR-T-Zellen für refraktäre pädiatrische solide Tumore“. In diesem Forschungsprojekt sollen die körpereigenen Immunzellen dazu benutzt werden, Krebszellen zu zerstören.
Dies funktioniert bisher schon bei über 40% der Leukämieerkrankungen. Nun soll diese Anwendung auf solide (feste) Tumore übertragen werden. Damit könnten dann u. a. auch bisher unheilbare Hirntumore wie DIPG behandelt und hoffentlich geheilt werden.
DIPG - Fighter
Die Stiftung für Innovative Medizin aus München forscht an neuen innovativen Therapieoptionen für den bisher unheilbaren Hirntumor DIPG (Diffuses intrinsisches Ponsgliom).
Dr. Alexander Beck untersucht aktuell, ob das Tumorgewebe von Patienten mit diffusen Mittellinien-Gliomen (DMG/DIPG) für Antikörper-Wirkstoff-Konjugate (ADCs) geeignet ist. ADCs sind spezielle Medikamente, die Tumorzellen gezielt angreifen können. Durch die Analyse dieser Tumore soll geprüft werden, ob ADCs eine potenzielle neue Therapiemöglichkeit für diese Tumore sein könnten.
Bewusstsein schaffen
Bei unserer Netzwerkveranstaltung „Gemeinsam gegen Kinderkrebs“ konnten wir das Bewusstsein für Kinderkrebs schärfen.
Prof. Dr. Paul-Gerhard Schlegel, Leiter der Kinderonkologie an der Uni-Kinderklinik Würzburg, konnte über 100 Teilnehmer zum aktuellen Stand der Behandlung und Forschung von Kinderkrebs informieren.
Durch solche Aufklärungskampagnen und Veranstaltungen möchte „Jonas hilft“ auch zukünftig die Öffentlichkeit für diese wichtige Thematik sensibilisieren.